CaMinus de Santiago

¿Que es CaMinus?

CaMinus es.... Ilusión, superación, optimismo, positividad, cuantas veces nos han dicho “…esto no podéis hacerlo…”, hemos oído esta frase en innumerables ocasiones. ¿Y porque no?, ¿Por qué nosotros no podemos hacerlo?, ¿Tal vez porque padecemos una enfermedad degenerativa de las denominadas raras?........ Y eso qué más da, las ganas de vivir, la ilusión, la superación, el optimismo no se ven afectadas por la enfermedad.

Es por todo ello, que CaMinus nació como una asociación sin ánimo de lucro, creada por dos personas que padecen una enfermedad rara denominada Distrofia muscular.

Los tres pilares fundamentales de CaMinus.

CaMinus por todo lo expuesto anteriormente nació basándose en tres pilares fundamentales:

  • En primer lugar, mostrar al mundo que las enfermedades raras existen, no son tan minoritarias como se piensa, “no es tan raro padecer una enfermedad rara”.
  • En segundo lugar, transmitir positividad a las personas afectadas por una de estas patologías, o que padezca una discapacidad por cualquier otro motivo.
  • Y en tercer lugar, pero tal vez la más importante, recaudar fondos para destinarlos a la investigación de estas enfermedades minoritarias, única esperanza de aquellos que las padecen.

Pero sin duda, CaMinus pretende ser mucho más que todo esto, somos un proyecto solidario a largo plazo que comprende otras actuaciones asociadas y reafirma el valor de la superación.

"Somos embajadores universales de la accesibilidad"

Tras haber recorrido en el año 2019 el camino francés desde Roncesvalles hasta Santiago de Compostela en silla de ruedas eléctrica, algo que no se había hecho nunca anteriormente.

En el año 2021 cruzamos el desierto de los Monegros en diez días en nuestras sillas de ruedas.

En 2022 recorrimos el Camino Mozárabe de Santiago, desde Almería hasta Santiago de Compostela, 1395 kilómetros, la ruta de peregrinación más larga de nuestro país.

En 2023 dimos en 10 días la vuelta a Euskal Herria, más de 550 kms. Algo que no se había hecho jamás en una silla de ruedas.

En 2024 peregrinamos una vez más, pero en esta ocasión, desde la plaza de la Virgen Blanca de Vitoria, hasta ROMA, donde tuvimos una audiencia con su santidad el Papa Francisco.

En el año 2025 recorrimos el camino primitivo para llegar hasta el faro del fin del mundo, en un proyecto que llamamos CaMinus Finis Terrae.

En el año 2026 volvemos a desarrollar un proyecto por etapas para difundir, concienciar y recaudar fondos para la investigación.

Un reto por la investigación que nos llevará desde Vitoria hasta Getafe, para recaudar fondos para la investigación.

¿Qué son las enfermedades raras?

Son aquellas que tienen una baja incidencia en la población, afectando a un número limitado de personas.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen alrededor de 7.000 patologías raras que incluyen al 7% de la población mundial.

Se estima que en España están afectadas más de 3 millones de personas con estos trastornos.

Es crucial tomar conciencia de que no es nada extraño llegar a padecer una de estas patologías, Cualquier persona puede llegar a sufrirlas a lo largo de su vida.

La Enfermedad

Distrofia muscular, una enfermedad degenerativa, hereditaria que causa debilitación de los músculos estriados, que son los que producen los movimientos voluntarios del cuerpo humano.

Hay mas de 30 enfermedades genéticas diferentes que conforman el grupo de esta minoritaria patología. Muchas de ellas han sido causadas por un cambio genético de uno o mas genes, estos cambios se denominan variantes o mutaciones genéticas. Los cambios genéticos de la distrofia muscular afectan las proteínas que fortalecen y protegen los músculos.

Para diagnosticar estas enfermedades, los científicos de la salud realizan diferentes pruebas, algunas bastante invasivas y duras para los pacientes, como:

  • Biopsias musculares.
  • Electromiografias y estudios de conducción nerviosa
  • Pruebas cardiacas, ya que algunos tipos de distrofias pueden ocasionar problemas cardiacos.
  • Pruebas de imágenes resonancias para observar y medir el reemplazo graso del tejido muscular.

Como hemos apuntado antes esta cruel enfermedad tiene distintas variantes, algunas más agresivas y otras menos, pero lamentablemente algunas de ellas son letales para los pacientes, además con una expectativa de vida que no llega más allá de los 20 años.

Algunas de estas patologías llevan nombres bastante complicados, debido sobre todo a la proteína que se ve afectada al padecer la enfermedad, proteína cuya ausencia se cree que es la principal causante del mal. Calpeinopatia, Disferlinopatia, Facioescapulohumeral, Becquer, Oculolfaringea, Miotónica, Duchenne... La distrofia muscular de Duchenne, es el tipo de distrofia muscular que afecta a los más peques y cuya probabilidad de sobrevivir no les permite cumplir más de 24 años aproximadamente, dependiendo de algunos casos incluso los lleva a fallecer hacia los 17 o 18 años.

Esta es la más grave de entre las patologías que mencionamos, a menudo, la muerte ocurre a raíz de trastornos pulmonares.

En el mundo hay unas 250.000 personas que padecen la distrofia muscular de Duchenne… y aunque la investigación avanza mucho, aún hay un largo trabajo para llegar a una cura o una terapia que alargue la vida de estos afectados.

No hay cura para ninguna distrofia muscular, por eso es tan necesario seguir trabajando en la investigación, para tal vez algún día, hallar una terapia que frene el avance cruel de estas patologías.

CaMinus de Santiago

CaMinus

CaMinus, Asociación sin ánimo de lucro destinada a desarrollar proyectos solidarios para personas con discapacidad.

Si quieres colaborar con la Asociación CaMinus en este proyecto:
Cuenta: ES80/2095 3142 4091 1865 0531

Si deseas contactar con nosotros escríbenos a:
Asociacion.caminus@gmail.com

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